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IMPACTO PSICOLOGICO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

El impacto que la Enfermedad de Huntington tiene en la familia depende de muchos aspectos, entre los cuales se incluyen la personalidad de la pareja, si ésta había sido previamente informada acerca del riesgo del paciente para desarrollar la enfermedad y la edad en que iniciaron los prímeros síntomas. El problema es menor en una familia cuando el paciente inicia el padecimiento a una edad avanzada, cuando la pareja esta bien informada acerca del padecimiento y tiene la capacidad de mantener la calma, debido a que ya hubo muchos años de vida matrimonial y los hijos ya estan fuera de casa. Por el contrario las familias que presentan mas problemas son aquellas en las que el paciente inicia el padecimiento relativamente jóven, cuando la pareja no ha sido informada del padecimiento de la familia, cuando la esposa (o) no tiene la capacidad de mantener una familia y cuando generalmente solo ha habido pocos años de vida matrimonial y existen niños pequeños en casa.

Hasta para la pareja mas preparada y competente la enfermedad de Huntington se vuelve un reto díficil debido a los cambios conductuales y alteraciones de juicio que presenta el paciente, la presión económica a que se tienen que enfrentar en el transcurso del padecimiento, los cambios en la relación marital y el riesgo para los hijos.

Al principio la pareja tiene que aceptar el diagnóstico y los cambios en su estilo de vida que implica el padecimiento. La mujeres tienen que buscar empleo, (generalmente con menos ingreso que el hombre), además de continuar con el cuidado de la casa y la responsabilidad de educar a los hijos. Los hombres tienen que incrementar poco a poco sus responsabilidades en el hogar y en el cuidado de los hijos. Estos problemas desencadenan cambios inevitables en la relación marital. El (la) paciente puede estar irritable, deprimido y/o tener riesgo suicida. La vida sexual siempre cambia, algunos pacientes demandan y/o exigen conductas sexuales inapropiadas, mientras otros se vuelven desinteresados ó impotentes.

Algunas parejas solicitan ayuda de profesionales, y pueden también ser ayudadas por otras personas que han pasado por situaciones similares. Con la evolución de la enfermedad los pacientes presentan demencia y disturbios psiquiátricos, llegan a ser el centro de atención de la familia y pueden llegar a hacer demandas irreales, por lo que es importante recalcar que las parejas necesitan mucho entusiasmo para salir adelante y brindarse la oportunidad de realizar actividades fuera de casa, y que estas sean parte de su rutina diaria. Algunas personas presentan sentimientos de culpa al participar en actividades que no incluyan al paciente, pero es importante que se realicen ya que sin ellos la tensión diaria de cuidar a una persona con un padecimiento crónico después de un año llega a ser insoportable. En un estudio que se realizó con 32 familias con EH en México, se pudo observar que el 41% sufre alteraciones en su dinámica familiar, y el 19% llegó a la desintegración total de la familia o al abandono del paciente.

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