Un grupo de apoyo es una red de pacientes, familiares y cuidadores primarios que padecen una misma condición y que se reúnen de una a tres horas en forma regular (mensual, quincenal o semanalmente), para compartir experiencias afines. Algunos grupos cuentan con programas donde se invita a un experto a tratar un tema de interes común y existen otros cuyo formato varía y su único fin es intercambiar estrategias efectivas de cuidado y experimentar un proceso catártico. Las organizaciones se mantienen por el trabajo de sus miembros y frecuentemente es un profesional de la salud (trabajador social, psicólogo, enfermera ó médico) interesado en el tema quien actúa como organizador o coordinador.

Se han identificado por lo menos 6 objetivos de los grupos de apoyo:

1. Fomentar la idea de que el enfermo no esta solo.
2. Proporcionar un modelo cognoscitivo alternativo, proporcionando un sentimiento de autoestima positivo que modifica la autopercepción y autoconcepto de su enfermedad.
3. Propocionar una oportunidad de autoevaluación y crítica mutua.
4. Establecer modelos de conducta. Es decir, que todos los miembros del grupo que conviven con un problema crónico y pasan por dificultades similares, de la misma forma busquen apoyo emocional e información para enfrentar exitosamente ese problema.
5. Enseñar estrategias efectivas para enfrentar los problemas diarios mediante la comunicación de las experiencias problemáticas cotidianas.
6. Promover una red de relaciones sociales, para que los participantes del grupo que comparten la misma problemática generen en su interior un sentido de amistad entre ellos.

En México el movimiento de los Grupos de Apoyo en personas que padecen enfermedades crónicas surgió a partir de la necesidad de los familiares de reunirse para compartir experiencias afines y manejar dentro de un ambiente de comprensión la desesperanza asociada con los padecimientos crónicos de díficil curación, así como establecer redes comunitarias de apoyo. Tienen como propósito brindar apoyo y ofrecer información adecuada sobre el padecimiento, implementar estrategias de manejo en el hogar y proponer un espacio comunitario para que los miembros de la familia y en especial el cuidador primario no se sienta solo en su lucha cotidiana contra la enfermedad.

Debido a la gravedad de la EH y a que no tiene aún tratamiento curativo, los pacientes y sus familiares pueden llegar a sentirse completamente desolados, se pueden sentir solos con su enfermedad e incapaces de comunicar sus sentimientos y frustraciones a otras personas; la carga de trabajo que surge al cuidar a un paciente las 24 horas de los 365 días del año hace sentir a los cuidadores abrumados e incomprendidos por las demás personas.

Por la naturaleza hereditaria de la Enfermedad de Huntington, los hijos de padres enfermos se enfrentan a dos presiones: 1) tener que brindar cuidado a los padres afectados y 2) el vivir con la realidad de que ellos tienen el 50% de posibilidades de desarrollar la enfermedad.

Por los problemas antes mencionados las familias alrededor del mundo han formado Grupos de Apoyo para compartir sus problemas, dar y recibir apoyo emocional y buscar soluciones a problemas comunes.

En 1992 en México se formó el Grupo de Apoyo para cuidadores y familiares en riesgo de pacientes con Enfermedad de Huntington, es un grupo en el que no participan los pacientes, debido a que a los familiares les es díficil hablar de los problemas que enfrentan en su vida diaria delante de ellos.

El Grupo de Apoyo durante algún tiempo funcionó como grupo educacional, se reunía una vez por mes y asistía un profesionista a impartir diferentes temas, entre los que se encontraban los siguientes: ¿Qué es la Enfermedad de Huntington?, Aspectos psicológicos y psiquiátricos, Aspectos genéticos, Avances en investigación, Tratamiento farmacológico, etc.

Actualmente el Grupo se reúne cada 15 días y se ha convertido en un Grupo de Autoayuda, en el que cada uno de los participantes comenta algún problema específico al que se enfrenta con su paciente y entre todos tratan de buscar alternativas de solución. Cuando tienen necesidad de que se les proporcione algún tema específico, la coordinadora del grupo lo comenta con el cuerpo médico y se organiza y envía a un profesional para que les aporte los conocimientos necesarios y les resuelva sus dudas.

El Grupo de Apoyo se reúne en San Carlos No. 51 Col. San Angel Inn. Para mayores informes comunicarse al teléfono 550-76-26 co la Sra. Margaret D Aiuto.